Impacto de la epilepsia en la calidad de vida

La epilepsia es más que tener crisis epilépticas. Vivir con epilepsia puede afectar a su calidad de vida. La calidad de vida es la sensación de bienestar que se deriva de su grado de satisfacción con sus funciones, actividades, objetivos y oportunidades en la vida [1].

Los factores que más influyen en la calidad de vida de las personas con epilepsia son [2]:

Factores de calidad de vida: frecuencia y gravedad de las crisis epilépticas

Frecuencia y gravedad de las crisis epilépticas.

Factores de calidad de vida: depresión

Depresión.

Factores de calidad de vida: efectos secundarios del FAE

Efectos secundarios del FAE.

Factores de calidad de vida: ansiedad por las crisis epilépticas

Ansiedad por las crisis epilépticas (preocupación por las crisis epilépticas)

Factores de calidad de vida: estigma

Estigma.

Factores de calidad de vida: comorbilidades

Comorbilidades.

Estas son algunas formas específicas en las que puede verse afectada su calidad de vida si no se controlan sus crisis epilépticas:

  • Su capacidad para trabajar [3].
  • Su capacidad para conducir [4].
  • Su productividad en el trabajo, el hogar o el colegio [5].
  • Su capacidad para vivir de forma independiente [6].
  • Cómo se desenvuelve en las relaciones familiares, sociales y amorosas [7].
  • Sentirse avergonzado por tener una crisis epiléptica en público [8].
  • Sentirse deprimido o con ansiedad [9].

Las personas con epilepsia que no sufren crisis epilépticas gozan de aproximadamente la misma calidad de vida que las personas sin epilepsia [10].

 

A quién acudir para buscar ayuda sobre los problemas relacionados con la calidad de vida

Parte del autocontrol de la epilepsia consiste en aprender a mejorar su calidad de vida. Además de su equipo de atención médica, hay otras personas en su comunidad que pueden ayudarle a llegar a buen puerto en este viaje. [11].

A continuación se indican algunas formas para encontrar ayuda [12]:

Dónde buscar ayuda sobre problemas relacionados con la calidad de vida

 

Buscar ayuda en los servicios comunitarios

Servicios comunitarios [13]

  • Afiliados de la FEDE a nivel estatal y local.
  • Organizaciones locales sin ánimo de lucro que ayudan a pacientes con afecciones crónicas.
  • Trabajadores sociales.
Buscar ayuda sobre empleo

Empleo [14]

  • El departamento de recursos humanos del lugar donde trabajas.
  • Programas de formación profesional.
  • Agencias gubernamentales.
Buscar ayuda sobre transporte

Transporte [15]

  • Departamento de tráfico local.
  • Agencias locales de transporte.
  • Organizaciones de servicios sociales.
  • Agencias gubernamentales.
Buscar ayuda sobre vivienda

Vivienda [16]

  • Organizaciones de servicios sociales.
  • Organizaciones sin ánimo de lucro, incluidas organizaciones religiosas.
  • Agencias gubernamentales.
Buscar ayuda en los servicios sociales

Servicios sociales [17]

  • Psicólogos, trabajadores sociales u otros especialistas en comportamiento.
  • Afiliados de la FEDE a nivel estatal y local.
  • Organizaciones religiosas.
Buscar ayuda sobre educación

Educación [18]

  • Programas de formación individualizada.
  • Pruebas cognitivas y asistencia educativa.

Referencias bibliográficas

1, 5, 7, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18

England MJ, Liverman CT, Schultz AM, Strawbridge LM, eds. Epilepsy Across the Spectrum. Promoting Health and Understanding. Washington, DC: Institute of Medicine of the National Academies. The National Academies Press; 2012

2

Tang V, Poon WS, Kwan P. Mindfulness-based therapy for drug-resistant epilepsy: an assessor-blinded randomized trial. Neurology. 2015;85(13):1100-1107

3, 4, 6, 8, 9, 10

Sander JW. Ultimate success in epilepsy–the patient’s perspective. Eur J Neurol. 2005;12(Suppl 4):3-11