Miembros de su comunidad de apoyo

Miembros de su comunidad de apoyo

 

Su equipo de salud

Recuerde que usted es el componente más importante de su equipo de atención médica. El resto de los miembros de su equipo de atención médica puede ayudarle de diferentes maneras.

Sus amigos, familiares y otros cuidadores

Sus amigos, familiares y otros cuidadores también pueden apoyarle. Pueden ayudarle con el autocontrol de la epilepsia asegurándose de que duerma lo suficiente, coma sano y esté protegido en casa, por ejemplo.

Sus compañeros de trabajo

Sus compañeros de trabajo pueden apoyarle asegurándose de que esté protegido en el trabajo.

Otras personas con epilepsia

Hablar con otras personas que viven con la epilepsia puede ser muy útil. Solo otra persona con epilepsia puede comprender realmente cómo se siente y a lo que se enfrenta [1], [2].

Es posible que desee unirse a:

  • Grupos de apoyo digital para la epilepsia [3].
  • Grupos de apoyo presenciales para la epilepsia [4]

Los grupos de apoyo pueden ayudarle de muchas maneras:

grupo apoyo m3 l7b • Explorando la Epilepsia

Consejo

grupo apoyo m3 l7h • Explorando la Epilepsia

Dirección

grupo apoyo m3 l7g • Explorando la Epilepsia

Seguimiento de crisis epilépticas

grupo apoyo m3 l7f • Explorando la Epilepsia

Orientación

grupo apoyo m3 l7f • Explorando la Epilepsia

Hablar con el profesional sanitario que le atiende

grupo apoyo m3 l7f • Explorando la Epilepsia

Hablar sobre FAE con regularidad

grupo apoyo m3 l7f • Explorando la Epilepsia

Ayuda

grupo apoyo m3 l7f • Explorando la Epilepsia

Información

Grupo de apoyo a la epilepsia
  • Sentirse más cómodo con su diagnóstico de epilepsia [5].
  • Tomar sus FAE de forma regular [6].
  • Realizar un seguimiento de sus crisis epilépticas [7].
  • Encontrar maneras de hablar con su equipo de atención médica sobre sus crisis epilépticas, medicamentos u otros problemas [8].
  • Ayudarle a sentir que tiene más control sobre la epilepsia [9].
  • Ayudarle a vivir bien con epilepsia [10].

Grupo de apoyo digital

Los grupos de apoyo digital también pueden llamarse comunidades digitales. A continuación se indican algunas comunidades digitales recomendadas, bien conocidas y con fines educativos para personas con epilepsia:

Grupo de apoyo digital: FEDE

Federación española de epilepsia (FEDE)

(www.fedeepilepsia.org)

  • La misión de FEDE es mejorar la calidad de vida de las personas que tienen epilepsia y sus familias a través del apoyo y fortalecimiento de las asociaciones federadas.
  • Los objetivos se concretan en defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas, apoyar a sus familias como también promover la integración escolar, laboral y social. Por otro lado se promueven actitudes sociales positivas y solidarias, como también información ante cualquier problema que les pueda surgir [11].
Grupo de apoyo digital: Vivir con Epilepsia

Vivir con Epilepsia

(vivirconepilepsia.es)

  • Una comunidad online sobre epilepsia dónde puedes informarte y aprender a gestionar mejor tu enfermedad.
Grupo de apoyo digital: Purple Day Spain

Purple Day Spain

(www.purpledayspain.org)

  • Purple Day, un proyecto tanto nacional como internacional, se promociona a nivel global y entró en España oficialmente en 2012.
  • La Fundación es la única de su especie: se dedica exclusivamente a dar todo tipo de información al público sobre la epilepsia y las crisis, utilizando material variado para intentar borrar de una vez por todas esos mitos tan falsos que llevan siglos confundiéndonos.

Redes sociales

Las personas con epilepsia pueden disfrutar del hecho de formar parte de varias redes sociales.

Vivir con Epilepsia también esta presente en Instagram, Facebook y Twitter [12].

 

Grupos de apoyo presenciales

grupo apoyo m3 l7o • Explorando la Epilepsia

Algunas personas con epilepsia prefieren formar parte de comunidades en línea [13]. Para otras personas, podría ser más adecuado contar con un grupo de apoyo local presencial. La FEDE es una buena manera de encontrar grupos de apoyo que le brinden la oportunidad de conocer a otras personas con epilepsia. Podría haber diferentes tipos de grupos a los que unirse en su comunidad local [14]:

  • Grupo de apoyo para adultos.
  • Grupos de apoyo para adolescentes mayores.

Es posible que desee unirse a grupos de apoyo locales y digitales. Debe probar diferentes grupos de apoyo  para ver qué tipo de grupo es el más adecuado para usted y puede tardar algún tiempo.

Referencias bibliográficas

1, 3, 9, 13

Hixson JD, Barnes D, Parko K, et al. Patients optimizing epilepsy management via an online community: the POEM Study. Neurology. 2015;85(2):129-136

2, 5, 6, 7, 8, 10, 12

Epilepsy Foundation. Epilepsy Foundation Individual & Family Services. http://www.epilepsy.com/get-help/services-and-support/epilepsy-foundation-individual-family-services. Publicado en 2016

4

Federación Española de Epilepsia. Objetivos. http://www.fedeepilepsia.org/fede/objetivos

11

Vivir con Epilepsia. https://vivirconepilepsia.es

14

Edward KL, Cook M, Giandinoto JA. An integrative review of the benefits of self-management interventions for adults with epilepsy. Epilepsy Behav. 2015;45:195-204